Жители Таджикистана собрали $1 млн. на помощь больному мальчику, требуется еще более миллиона

Деньги на самое дорогое лекарство в мире для одного маленького мальчика собирают жители Таджикистана.

За два месяца им уже удалось собрать около миллиона долларов, на покупку медикамента, который сможет помочь требуется еще более миллиона долларов. Речь идет о двухлетнем Сулаймоне, единственном ребенке в республике с официально подтвержденным диагнозом – спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа. Ему требуется американское лекарство Золгензма (Zolgensma) за $2,1 миллиона.

По словам врачей, СМА не затрагивает интеллект. Мальчик видит и понимает, как у него отказывают ноги, руки, дыхание. Его родители наблюдают за тем, как малыш постепенно теряет все недавно приобретенные навыки. Научился держать голову – потом перестал, лепетал – замолчал, начинал ползать, а теперь лежит.

Двухлетний Сулаймон сейчас проходят весь этот путь. Малыш в свои шесть месяцев уже уверено сидел, но теперь не может поднять голову.

Родители говорят, что от прежнего ребенка остались одни большие любопытные глаза, которыми он смотрит на десятки врачей, с которыми постоянно приходится иметь дело. В свои два года он не может сидеть, стоять, говорить

Простые таджикистанцы сейчас пытаются разжалобить американский фармацевтических магнатов. Самое дорогое в мире лекарство, которое может помочь малышу, производит Novartis, доходы которой только в 2022 году составили более $50 млрд (почти пять годовых бюджетов Таджикистана).

Люди пишут письма и просят продать заветный укол подешевле или хотя бы в рассрочку, отправляют фотографии малыша в надежде на то, что в компании сжалятся над ребенком.

Увы, безрезультатно. В ответ приходят письма, в которых Novartis говорит, что они не работают напрямую с родителями детей с СМА, они сотрудничают только с медицинскими структурами тех стран, в которых зарегистрирована Золгензма. И Таджикистана среди этих стран нет.

На помощь придет московский центра здоровья, где Сулаймон проходит реабилитацию. Если удастся собрать деньги, то лекарство приобретут через российских медиков.

В Министерстве здравоохранения и социальной защиты населения Таджикистана родственники малыша получили лишь предложение бесплатно положить его в местную клинику.

Тем временем время уходит. Если бы Сулаймону сделали укол, когда ему было 3-4 месяца, то он вырос бы обычным ребенком. Сейчас времени очень и очень мало, эта болезнь сильно прогрессирует. Малыш продолжает терять навыки и восстановить их невозможно. Золгенсма лишь остановит весь процесс, а дальше будет очень долгий путь реабилитации. Но Сулаймон останется жив.

Реквизиты, на которые вы можете перевести средства:

Узбекистан:

Humo

9860 1201 1321 7851 Азизова Тахмина

UzCard

8600 0210 1582 3910

Таджикистан:

Корти Милли

5058 2702 8199 3773 Азизова Манижа

Alif Mobi

908990969 Азизова Манижа

Алиф Mobi